06-Eğitim ve Görmüş Down Sendromlular.

Zamanla her gün daha fazla Down Sendromlu vatandaşlar dünyada farklılıklar yaratmaya başlıyorlar. Bu cesur genç erkekler, kadınlar ve çocuklar azmin ve inancın gücünü kanıtlayarak herkese yol gösteriyor.
 
Megan McCormick Amerika Birleşik Devletleri’nde bir teknik üniversiteden onur derecesi ile mezun olan Down Sendromlu ilk kişidir. Geçtiğimiz mayıs ayında, Megan Kentucky’deki Bluegrass Community Teknik Üniversitesi’nde bölüm birincisi oldu ve mezuniyet derecesini aldı. Meghan’ın hayali ise küçük çocukları eğitmek ve onlara rol modeli olmak. Annesi bu başarının tek sırrının sınırlamalara bakmadan kızının yeteneklerine saygı duyarak bu yetenekleri ortaya çıkarmaya çalışması olduğunu söylüyor.
Amerikalı aktör. 1965 doğumlu. Televizyon dizileriyle tanındı. İki ablası ve erkek kardeşinin yardımıyla evde kendini geliştirecek ve yeteneklerini besleyecek çalışmalar yaptılar. Burke, genç yaşlarda televizyonda filmler izlerken kendisi de televizyoncu olmak istedi. Down sendromlu olması nedeniyle alışılmadık görünüyordu ama kendi kariyer hedeflerini takip etti ve ailesinin desteğini aldı. 1970’li yılların başında devlet okullarında henüz genel eğitim sınıflarına engelli öğrenciler alınmamaktaydı. Burke beş yaşından itibaren New York Kennedy Çocuk Araştırmaları Merkezinde engelli öğrenciler için yapılan özel eğitim programlarında eğitim aldı. Bir süre sonra Massachusetts Kardinal Cushing Okulu ve Eğitim Merkezi kuruluna sevk edildi.
 
1978 yılında Burke, kardeşinin yanında kalarak Springfield, Pennsylvania Don Guanella Okuluna başladı ve buradan 1986 yılında mezun oldu. Mezun olduktan sonra bir süre asansör operatörü olarak çalıştı ve New York Devlet Okulunun engelli öğrencilere yönelik programlarında gönüllü çalışmalar yaptı. Burke’nin, ilk oyunculuk performansı Kardinal Cushing Okulunda Kralın Yeni Giysileri oldu. Yetenek gösterisine katılarak başarılı olan Burke, senaryo yazımı da yaptı. Berke, oyunculuk alanında TV filmi konusunda down sendromluların belirleyici
ilk karakteri oldu. Berke, hayat ve şöhret tanımını en geniş anlamda içine almaktadır. Dizilerde de farklı roller üstlendi. Down Sendromlulara yönelik derneklerde Ulusal İyi Niyet Elçisi olan Berke toplumun bilinçlendirilmesine yönelik birçok kampanya içerisinde de yer aldı. Burke, Ulusal Down Sendromu Derneğinin New York ofisinin değerli bir üyesidir. Burke halen okullarda, kar amacı gütmeyen kuruluşlarda, konferans ve seminerlerde konuşmalar yapmaya devam etmektedir. Burke müzik albümü çalışmalarının yanında down sendromlu insanlar için yazılı yayınlar da yapmıştır.

7-Down Sendromlu KAAN'ın ve Annesinin Yaşam Öyküsü

Kaan, 25.02.1988 doğumlu. Hamilelik,  süreci içinde tanısı konmamış olması, doğduktan 18 aylık olana kadar da Doktorların “Bir problem var ama tam olarak emin değiliz” demeleriyle çok da zor geçmedi. Ancak tahliller yapılmadan Türkiye’deki kendilerine “GENETİKÇİ” denen doktorlar, bu zorlu mücadelede ailelere moral vermek bir yana, sanki olacakmış gibi tüm olumsuzluklarla aileyi intihara bile sürükleyecek bir tutum sergilediler. Tanıdığım tüm Down Sendrom’lu çocuğa sahip ebeveynler, eğer şanslılarsa yurt dışına çıkınca moral bulup, huzura kavuşuyorlardı. Biz de O Şanslı ebeveynlerdendik. Kaan’ın tanısı Paris’te Prof.Dr.J.Lejeune tarafından “Trisomié 21 free” olarak kondu.  Kaan 2 yaşında olduğunda,  bir tanıdığımız vasıtasıyla İsviçre’de hayatını Down Sendrom’lulara adamış Alman Prof.’le  karşılaşmış ve bizim hayatımız da değişmişti. Her 6 ayda 1 kez olmak üzere İsviçre’nin Vevey kasabasına giderek hücre terapisi yaptırdık. Yazarken kolay gibi görünse de işlem çor zordu. Kocaman iğnelerle belkemiğinden yapılan ilaçlar, çocuğu saç dibinden ayak tırnağına kadar terden sırılsıklam yapıyordu.  Anne, babalara da çaresizlik içinde evlatlarını seyretmek, ancak yapılan bu tedavinin çok faydalı olduğu görerek bir o kadar da umutlanarak birkaç gün vücudun tepkisini kontrol ederek geçirmek kalıyordu. Kaan, ilk terapiden 2 hafta sonra 2 yaşında yürüdü. İstanbul’da eğitim aldırmak için başvurduğumuz  uzman psikologdan aldığımız yanıt ise çok üzücüydü. Çaresiz kalmıştık. “İlk defa 2 yaşında bir Down öğrencim olacak. Bu yaş için herhangi bir hazırlığım yok” diyerek insanı, ne yapacağını bilmez bir halde duvara toslatmıştı. Ancak 1-2 hafta gibi bir sürede geri dönerek, programını hazırladığını ve bizi beklediğini söyleyince eğitim sürecimiz başlamış oldu. Kaan, her şeyi mükemmel bir şekilde alarak, öğretmenini hayretlere sürüklerken, bizleri de  de mutlu ediyordu.  Demek ki “Doktorlar” rın söyledikleri ve bildiklerini  empoze ettikleri şeyler her Down Sendrom’luda aynı olmuyordu. Anaokulu döneminde  diğer velilerle yaşanan sıkıntılar, çocuklarını anaç bir şekilde Kaan’dan saklamak istemeleri hepimizi karamsarlığa sürüklüyordu. Ancak, Mahalledeki ilkokulda, aynı  çocuklarla okuyan  Kaan’ı önce iteleyen veliler, orda, diğer veliler karşı savunuyorlar ve beslenme saatinde bile ona yardımcı oluyorlardı. Bu da, bir gün öğretmenimizin bizi arayıp Kaan için faydalı olabilecek bilgi ve donanıma sahip olamadığı için onu okuldan alıp özel bir merkeze yönlendirmemizi söylemesiyle sona erdi. SONRA çocugumuza yeterli eğitimi verebilecek okulların aranması ve bir türlü bulunamaması. 

 

  Tüm bunların üstüne  Kaan 13 yaşında bir de Diabet Tıp 1’e yakalanıp, insülin iğnelerine başlayınca, bizim için durum daha da zorlaştı. Şimdi okul buluyor, iğne yapacak hemşire bulamıyorduk. Velhasıl zor ki ne zor…

 

  Bu arada Kaan yaşıtları gibi olamasa da  ilköğretim diploması alıp, bu arada  tüm stajyer öğretmenlere aşık oldu, evlenme teklif etti. Kendi yaşıtları gibi araba kullanmak istedi,  ancak onun bilmediği bir şey vardı. Kaan Türkiye’de yaşıyordu. Tüm bu zorluklarla bugün 26 yaşında, 2 yıldır  tiyatro eğitimi  alıyor, Üstelik başrol olmayan hiçbir rolü de istemiyor.  ZİBEÇ ‘e devam ediyor ve okulundaki  tüm kurslara katılıyor. El becerisi çok iyi. Basketbol’a  seçildi, Sıkı bir Galatasaray hayranı iken, bazen de annesi yüzünden  Beşiktaş lı olabiliyor. Bu arada da ancak “askere gittikten sonra evlenilebilir” diye(!) askerden çağıracaklar günü bekliyor(!) Sevgili, kalbi sevgi dolu oğlumuz.. Ama gerçek bir tane ki; hepimiz onu çok seviyoruz, iyi ki doğmuş, bizi, nerelere yönlendirdi.  Belki kendisi okuyamadı ama Vakıf bünyesindeki bir sürü çocuğumuz başarılarıyla bizi mutlu etmeye devam ediyorlar.

KAAN ELLİALTIOĞLU: